Ricardo Canal, experto en autismo: «En niños con Síndrome de Asperger, los signos pasan más desapercibidos porque saben hablar bien»

El Síndrome de Asperger, ahora denominado como trastorno del espectro del autismo con necesidades de apoyo de grado I, es más conocido que nunca. Hans Asperger lo describió en plena Segunda Guerra Mundial, en una Austria nazi que tras perder borró del mapa todo lo que conllevaba, incluidas las observaciones del síndrome. Cayeron en el olvido hasta que en los años 80 se recuperaron y los estudios para diferenciarla del Autismo (acuñado por Leo Kanner en 1940) empezaron a popularizarse.

Desde el 2013, se incluye en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Provoca que el cerebro opere de una forma diferente, especialmente, a lo que comunicación social y flexibilidad de pensamiento se refiere. Si bien comparte características con el autismo, difiere en la capacidad intelectual y en un lenguaje fluido. Son muchos los documentos que explican cómo piensa y se comporta una persona con Asperger. Es habitual que las guías detallen una fidelidad a las rutinas, una forma de pensar rígida y concreta, la repetición de patrones, intereses específicos sobre los que acumula mucha información y una sensibilidad extrema ante estímulos del ambiente como pueden ser los ruidos, las luces o los olores. Con todo, esto se queda en el papel. La realidad es que cada persona con TEA (o Asperger) es diferente. Ricardo Canal, catedrático de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico en la Universidad de Salamanca, insiste en la importancia de esta idea. Dirige el grupo inFoAutismo y el Centro de Atención Integral al Autismo de la Universidad. Su labor se ha enfocado en el estudio del autismo y la psicopatología infantil, especialmente, en el ámbito de la evaluación temprana del desarrollo comunicativo, cognitivo y social.

—¿Cómo definiría el síndrome de Asperger?

—Es una forma de trastorno del espectro autista (TEA). Un trastorno del neurodesarrollo. Las personas con Asperger tienen dificultades específicas para relacionarse socialmente con los demás y sus patrones de comportamiento y de pensamiento pueden ser rígidos y repetitivos. Presentan un desarrollo del lenguaje, así como un coeficiente intelectual típico. Sin embargo, pese a tener un lenguaje normal, tienen dificultad para comunicarse. Quiero decir, el lenguaje es una forma de comunicación, por eso, tú puedes hablar pero no tener habilidades para transmitir o para entender lo que otras personas quieren decirte. El problema es comunicativo, no lingüístico.

—En 1994 fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos mentales (DSM), pero en su posterior edición, la del 2013, desapareció y se englobó en el conjunto de los TEA. ¿Por qué existió este vaivén?

—Como indicas, en 1994 se publicó el DSM, en el que también figuraba el trastorno autista, que era el síndrome de Kanner, el trastorno desintegrativo y el trastorno de Rett. Estuvo vigente durante mucho tiempo. Lo que se quería con ello era identificar a personas con autismo que no tenían una afectación significativa en el desarrollo intelectual y en el lenguaje. En los años 90, el asperger se popularizó muchísimo y se empezaron a hacer sendas investigaciones porque, por primera vez, se incluyó como una categoría de diagnóstico. Sin embargo, con el paso de los años, se fue comprobando que las diferencias entre asperger y autismo no iban más allá del lenguaje y la inteligencia. Eran casi lo mismo y compartían dificultades importantes como la comunicación social, comportamientos repetitivos o poca flexibilidad. Así que en el nuevo sistema de clasificación, se incluyó dentro de los TEA. Los encargados de la elaboración del manual querían reconocer el consenso que había porque todo el mundo estaba muy convencido de que el Síndrome de Asperger debía incluirse. Al mismo tiempo, querían corregir una forma de diagnosticar un tanto contradictoria, porque un profesional podría decirte que el niño tenía autismo y otro asperger. Las diferencias entre uno y otro eran muy sutiles, muy subjetivas y no acababan de distinguirse. Pero no solo esto, porque había otra cosa. Se les llamaba de forma diferente, pero el tratamiento era el mismo.

—Claro, como indica el nombre, es un espectro. 

—Eso es. El autismo es un espectro, diferentes expresiones de esas dos grandes dificultades que son la comunicación social y el comportamiento inflexible y repetitivo. Pero eso se puede expresar de forma muy diferente, porque cada autista que conozcas es distinto. Sin embargo, esa variabilidad dentro del espectro se hace más evidente cuando las diferencias están en el nivel lingüístico e intelectual. Es decir, si tú encuentras una persona con autismo con un nivel intelectual típico o alto, y un nivel lingüístico típico o alto, va a ser muy diferente al resto de personas con trastornos del espectro. Pero sigue estando dentro.

—¿Se pueden establecer diferencias?

—Ha habido muchos intentos desde 1994 hasta 2013, pero luego cada vez ha ido a menos. Siempre se han tratado de encontrar diferencias y lo que se veía era que los individuos con síndrome de Asperger tienen un buen lenguaje y un coeficiente intelectual típico o alto. En el autismo esto no es lo habitual, sino que es más probable que presenten dificultades intelectuales y en el desarrollo de la comunicación. Por eso, a primera vista, la gente con asperger presenta síntomas más leves, porque su lenguaje es más típico, hablan bien y comprenden palabras rarísimas. Luego, el tema de la inteligencia también tiene matices, porque a veces se diagnostica un autismo de alto funcionamiento. Entonces, ¿cómo se distingue de un Asperger? Además, con el autismo sucede una cosa. Y es que puedes ver a un niño de 3 años con diagnóstico de TEA, con un buen lenguaje y una inteligencia normal, y a otro que no tenga estas habilidades, pero con el paso del tiempo, ambos pueden presentar las mismas características. Es decir, el lenguaje tampoco marca la diferencia entre asperger y autismo, porque serán muy parecidos

—¿Qué otras variables influyen en su comportamiento?

—Está muy claro que tener lenguaje y ser inteligente tiene consecuencias muy positivas para las personas. Sin ello, la vida será más complicada. Pero de igual forma, es relevante tener capacidad para regular tus propias emociones. Otro aspecto muy importante en la vida es saber vestirse, comer solo, utilizar los transportes públicos o una biblioteca. Eso es el funcionamiento adaptativo.
Las habilidades sociales, o la capacidad que tenemos las personas para planificar, o ser capaces de callarnos cuando nuestro jefe nos dice algo impertinente, también es importante. Entonces, la regulación emocional, las habilidades adaptativas, las habilidades sociales, la planificación y la flexibilidad forman parte del control ejecutivo. Son variables, conocidas por dimensiones, que caracterizan a todos los individuos, pero al mismo tiempo diferencian a unos de otros. Las personas con espectro autista se diferencian entre sí en función de estas dimensiones que trascienden la categoría diagnóstica. Es decir, una persona con TEA puede ser muy inflexible, con buen lenguaje, poco inteligente y buen funcionamiento adaptativo. Estas configuraciones no forman parte de los criterios de diagnóstico, pero sí nos permiten decir que una persona con Asperger tiene una configuración dimensional distinta. Eso hace que requieran un tratamiento y enfoque muy diferente al que necesitaría un chico con autismo que no hable. En ese sentido, el concepto de asperger nos ayuda a pensar en un tipo de chico y chica cuya configuración de dimensiones requiere un apoyo específico.

—¿Las dimensiones de las que habla se relacionan entre sí?

—Sí. La dimensión de la inteligencia y la del funcionamiento adaptativo tienen unas relaciones muy peculiares en el autismo. Por ejemplo, puedes pensar que si el individuo es muy inteligente aprenderá a hacer la comida más rápido, a jugar o comportarse de manera segura en la calle. Pero en personas con TEA que son muy inteligentes y tienen buen lenguaje, la brecha entre la inteligencia y el funcionamiento adaptativo es mucho más grande que en la gente con autismo cuya inteligencia está por debajo de lo típico. Quiero decir, tal vez, si fueran menos inteligentes su funcionamiento adaptativo podría estar más acorde a su competencia intelectual.

—¿A qué edad suelen aparecer los primeros síntomas? Su línea de investigación se ha centrado en el ámbito de la evaluación temprana.

—Tan temprano como entre los doce y los 18 meses. En las primeras etapas del desarrollo. Muchos niños muestran síntomas a lo largo del segundo año de vida, más concretamente hacia el final de este. Lo que pasa es que a veces los padres no son conscientes de los signos tempranos, como son las dificultades en el contacto visual, no responder cuando le llaman por su nombre, problemas para el juego, para imitar. Tienen dificultades muy grandes para utilizar gestos o muestran solo cosas que les llaman la atención. Las familias no se dan cuenta hasta que el niño comienza a hablar de forma atípica.

—Pero una persona con Asperger tiene un lenguaje común, como usted explica. ¿Eso complica el diagnóstico?

—Sí, en niños con Asperger estos signos tempranos pasan más desapercibidos porque, como el pequeño habla bien e incluso dice unas palabras rarísimas que aprende de la televisión, los padres no lo saben hasta que llega el momento de ir a la escuela y son los maestros quienes perciben que se comunica mal y no entiende al resto de compañeros. Así que, si bien los primeros signos pueden manifestarse en el segundo año, en muchos casos no se identifican hasta que la persona está por encima de los 3. O sea que puede haber un retraso importante.

—¿Qué les permite tener un diagnóstico precoz? Insisten en la necesidad de que este llegue en la edad pediátrica. 

—El cerebro es enormemente flexible. Se dice que es plástico en el sentido de que se adapta, de que progresa. Las personas adquirimos habilidades como el lenguaje, el juego o la socialización en un marco de crianza. Este período, en nuestra especie, es el más largo de todos los seres vivos y se prolonga más allá de los tres años. Ese marco es necesario porque se crea una enorme vinculación afectiva, nuestros padres nos enseñan a jugar, a cooperar, a competir o los símbolos, y durante ese tiempo, el cerebro se va construyendo, porque al nacer todavía no se ha terminado, sino que se va configurando con la interacción que cada individuo tiene con el entorno. Precisamente en esa etapa, los bebés que van a desarrollar autismo no logran tener éxito. Es decir, la transmisión de ese conjunto de recursos no ha ido bien entre padres y niños. Cuando lo saben, las familias piensan y se preguntan si han hecho algo mal. Nada de eso. Es el desarrollo de ese cerebro el que ha tenido algún fallo que afectó a las pautas de interacción. Ahí es cuando aparecen los síntomas.

—Los TEA, entre ellos el Síndrome de Asperger, son un trastorno del desarrollo cerebral. ¿Se sabe cuál es la causa?

—La causa concreta no, porque puede haber varias y todas confluyen en lo mismo. Se sabe que hay una base genética, porque si una familia tiene un hijo con autismo, la probabilidad de que un segundo lo tenga es del 20 %, mientras que la probabilidad en la población general es del 1 %. Puede que haya familias en las que un niño nace de manera prematura y no tiene familiares con autismo. Sin embargo, en ellos la probabilidad de tener TEA puede llegar al 14 %. Aunque claro, depende también del grado de prematuridad. Es decir, a mayor prematuridad, mayor riesgo de trastorno del neurodesarrollo y trastorno autista. Entonces, eso ya no es un factor genético, sino ambiental. Ambos tipos de factores influyen. Es la suma de todos ellos. Por otra parte, cuando se han hecho estudios genéticos en poblaciones grandes se han encontrado alteraciones muy sutiles en algunos genes que llegan a poder explicar más o menos un 25 % de los casos que tienen autismo. Y ojo, eso no quiere decir que no lo haya, sino que no tenemos medios para reconocerlo.

—¿Cuál es el abordaje que se recomienda seguir en terapia? En algún momento se ha hablado de fármacos que han podido mostrar mejoras. 

—Ahora se está haciendo un esfuerzo muy grande en desarrollar fármacos específicos para el autismo, pero no hay ninguno concreto de uso generalizado. Es cierto que algunos pueden ayudar a mejorar el comportamiento, a reducir la inflexibilidad o la irritabilidad en los casos en los que esas dimensiones están en posiciones muy extremas. Por el contrario, no hay ningún fármaco que sirva para el autismo en sí. Los tratamientos que existen son transdiagnósticos. Es decir, un niño tiene una configuración de determinadas dimensiones, necesitará tanto de logopedia porque el lenguaje está afectado, tanto de funcionamiento cognitivo para mejorar su capacidad de funcionamiento y comprensión, tanto para mejorar su regulación emocional y tanto para desarrollar sus habilidades adaptativas de la vida. Los tratamientos se dirigen a las características de cada persona, no hay uno para el TEA en general porque cada persona con autismo es única, aunque sea cierto que a la mayoría les ayudan los apoyos visuales, una estructuración del entorno sencilla o unas rutinas de funcionamiento más o menos estables. Pero insisto, eso es general.

—Siempre les persigue el estereotipo de genios, aun cuando se sabe que menos del 10 % de la gente con Asperger tiene una inteligencia superior. 

—Sí, la inteligencia es una medida que hace referencia al rendimiento de las personas ante determinados tipos de tareas en comparación a un grupo. Es algo abstracta. Una persona puede ser muy inteligente y sin embargo no ser lista. Con esto quiero decir que cuando hablamos de inteligencia, hablamos de un concepto muy amplio, heterogéneo y polifacético. Entonces, las personas con asperger, ahora TEA, tienen una inteligencia alta en los aspectos relacionados con el funcionamiento verbal, lingüístico y también con lo que se puede llamar el factor G de la inteligencia. Ahí pueden tener alguna competencia concreta y ser muy buenos en recordar fechas o tener muy buen oído musical. No solo estoy hablando del Asperger, sino del TEA en general.

—¿Se sabe por qué se produce esa peculiaridad en aspectos tan delimitados?

—Hay teorías algo complejas que señalan que en determinadas áreas, lo que llamaríamos a nivel local, tienen una capacidad de procesamiento mucho más elevada que otras personas. Y si bien en esas áreas pueden presentar un rendimiento muy alto, también tienen una dificultad muy grande para relacionar estas competencias con otros ámbitos. Por ejemplo, yo tengo un paciente, del cual puedo decir que es mi amigo porque empecé a trabajar con él cuando tenía 8 años y ahora tiene 48, y este chico tiene un oído excepcional para la música. Toca el piano, el violín y el órgano. Le puedes pedir que toque a Schubert de memoria, que se lo sabe y técnicamente es perfecto, pero la pasión, el sentimiento romántico, la soledad o la tristeza, no las transmite.

—¿Por qué?

—La capacidad para relacionar y combinar información de distintas fuentes y así elaborar un funcionamiento adaptativo es muy complicado para algunas de estas personas. Puede decirse que su cerebro está fragmentado. Como dijo una investigadora, nuestros sistemas perceptivos son como ríos y en ellos confluyen distintos afluentes. Esto sería todo lo que vemos, oímos, nuestros recuerdos, nuestras ilusiones, lo que sentimos en la piel o nuestros temores. Todo eso confluye hacia un sistema interno cognitivo, central, en el que se procesa toda la información. En las personas con TEA, estos ríos van por su camino y no se unen, o solo lo hacen unos pocos. No se produce esa coherencia de información, lo que provoca que la vida se centre en cosas muy concretas y que les resulte difícil regular la que procede de distintas vías. Esto ocurre en el autismo, aunque en unas personas más que en otras. Este hecho provoca también que haya determinadas áreas de su funcionamiento que sean muy especiales, muy llamativas, con unas competencias muy fuertes. Te pongo un ejemplo: es muy habitual que cuando tú estés leyendo algo del trabajo, se te venga a la cabeza una discusión que tuviste o una tarea pendiente. En cambio, las personas con TEA leen algo y nada les interfiere. Si leen información sobre números, se centrarán en ello y como esto les da mucha vida, mucho interés, acaba convirtiéndose en una obsesión. Ahí es cuando se habla de esos intereses restrictivos asociados al sistema cognitivo que tienen.

—¿Por qué no se diagnostican más mujeres? Se sospecha que hay muchas que todavía no han recibido un diagnóstico. 

—Sí, ahí hay muchos matices a los que hacer referencia. En primer lugar, cuando relacionamos inteligencia con diagnóstico y género, encontramos que cuanto más alta es la inteligencia, la relación es mayor, en concreto, de una mujer por cada nueve hombres. Y cuanto más baja, esta relación se reduce a una por cada uno.  Es decir, la inteligencia juega un papel en la prevalencia o en la relación del autismo entre sexos. Así que se piensa que las mujeres están infradiagnosticadas según el tramo de inteligencia del que se esté hablando.

—Pero existe ese infradiagnóstico, ¿por qué?

—Hay gente que dice que los criterios diagnósticos están pensados por hombres, para hombres y con habilidades de hombres. Es verdad. Porque hablan de las habilidades, de la asertividad y de características sociales muy masculinas. Además, fíjate en una cosa. Si yo soy muy inteligente y recibo una educación de mujer, puede que el diagnóstico se complique. La sociedad ha educado históricamente a las mujeres valorando una serie de características como son la sumisión, la quietud, la conformidad y diciéndoles “espera, que habla este otro antes que tú”. De hecho, tradicionalmente, si imaginamos a un niño y a una niña en clase, ambos siendo inteligentes, pero que están quietos sin hacer nada y sin comunicarse con los demás, al maestro le llamaría más la atención el niño que la niña porque nosotros esperamos ese tipo de comportamientos en cada uno. Yo, que tengo más de 60 años, veo cómo hemos vivido una educación sexista en la que a las niñas se les enseñaba a conformarse. Por eso ocurre que la población femenina que recibió este tipo de educación, o la sigue recibiendo, aprende a utilizar conductas y estrategias para que no se les note que tienen dificultades sociales. Por ejemplo, se fijan en los gestos de otras niñas, en los ademanes verbales, aprenden esas habilidades y las copian. Y claro, cuanto más inteligente, más fácil les resulta. Esto también puede verse en los niños. Así que cuando llegan a casa, se quitan el corsé y muestran cómo realmente son. Han pasado todo el día haciendo un esfuerzo consciente para que no se les note y eso les genera una sensación de inseguridad muy grande, estrés, ansiedad o mayor vulnerabilidad para sufrir problemas de salud mental.

—¿Es común que aparezcan situaciones de este tipo?

—Sí, pero no solamente se asocian a esa cuestión. Las personas con asperger que son muy inteligentes, pero tienen un funcionamiento adaptativo muy bajo, se dan cuenta de que ellos no se visten como los demás, de que no son populares, de que los otros son más atractivos y de que el resto tiene amigos espontáneamente pero ellos no. Se dan cuenta porque son inteligentes y son mucho más conscientes de sus habilidades adaptativas. Eso les causa una sensación de inadecuaciones a las situaciones que puede ser preocupante para ellos y hacerles sentir mal. De hecho, está asociado a su experiencia de fracaso social, de no sentirse respetado, querido o apoyado. Una de las preguntas que nosotros hacemos a los chicos con asperger es si tienen amigos. Ellos nombran a todos los niños de clase, porque no saben diferenciar entre amigos y compañeros. No han desarrollado la experiencia de lo que es la amistad a causa de haber vivido solos. Estos son factores que se asocian a esa mayor prevalencia de condiciones de salud mental. Además de eso, las personas con TEA tienen un cierto grado de comorbilidad con otros trastornos del neurodesarrollo como el TDAH, del lenguaje, o de discapacidad intelectual. Esto último no ocurre en las personas con Asperger porque sería contrario a la definición.

—Los TEA se han ido popularizando en la imagen pública de la mano de personajes ficticios como Sheldon Cooper. ¿Piensa que esta representación ayuda o perjudica?

—La representación del autismo ha evolucionado. Hace muchos años, cuando se presentaba a una persona con autismo en la televisión o en el cine, se mostraban aspectos negativos. Recuerdo que cuando empecé a ejercer, la peor noticia que le podías decir a unos padres era que su hijo tenía autismo. En primer lugar, porque pensaban que era su culpa, y en segundo, porque se creía que era gente que no quería relacionarse y que se distanciaba de los demás. Nada de eso, es una forma de ser, de desarrollarte y de relacionarte con los demás. En este sentido, las series cada vez más muestran los aspectos positivos de las personas con autismo aunque, lógicamente, escondan algo de morbo para vender. Lo que quiero decir es que enseñan que la persona no solo tiene sus limitaciones, sino también puntos fuertes como cualquier otro. Pienso que hay que transmitir una imagen realista y constructiva de las personas y creo que las series, progresivamente, van en esa línea. Eso es importante para que la sociedad se sensibilice y el autismo se normalice.