Cuidados Paliativos para Lactantes, Niños y Jóvenes: Los Hechos
El acceso a los cuidados paliativos está ampliamente reconocido como un derecho para los adultos y ancianos que padecen situaciones incurables o que están viviendo con enfermedades crónicas graves. En la edad pediátrica, el reconocimiento y la proliferación de cuidados paliativos específicos están aún en una fase muy precoz y los servicios actualmente disponibles para niños con enfermedades incurables y para sus familias están fragmentados y son poco consistentes.
Las causas de esta situación son múltiples y complejas: comparados con los pacientes adultos, hay muchos menos niños susceptibles de recibir cuidados paliativos; existe un vacío en las políticas de organización y gestión; hay escasez de personal médico competente; hay cuestiones emocionales y sociales relacionadas con el cuidado de los niños moribundos que condicionan la aceptación y la comprensión social.
Independientemente de su edad, estos niños sufren todos los aspectos clínicos, psicológicos, éticos y espirituales de la enfermedad incurable y de la muerte. Sin embargo, debe enfatizarse que los niños no son “pequeños adultos”, y no deberían ser tratados como tales; hay que tener en cuenta sus necesidades específicas en cuanto a su desarrollo, psicológicas, sociales y clínicas.
